暑期进入后半程，聚会、出游等活动依然频繁，不少人也正抓住暑期尾声安排旅行、聚餐和休闲活动。然而，对于慢性自发性荨麻疹(CSU)患者来说，这些看似寻常的安排，却可能因为风团、瘙痒的突然发作而充满不确定性。

 我国有超过千万人被CSU困扰，患者面部和身体随时可能冒出大片风团，剧烈瘙痒伴发血管性水肿，让生活频频被按下“暂停”键1：精心准备的出游，因突然发作只能临时取消；朋友聚会时因皮肤不适，不得不扫兴离场；夜间瘙痒难眠，白天也容易状态欠佳。

 CSU反复发作且难以预测，其带来的不仅是身体上的不适，更是对日常生活和社交活动的持续影响。面对随时可能出现的症状，许多患者不得不时刻保持警惕，在一次次计划被打乱中，逐渐失去对生活的掌控感。

 疾病控制仍存在挑战，患者期待更好控制

 CSU是慢性荨麻疹中最常见的类型，是一种免疫相关性皮肤病，以持续6周以上，每天或间歇出现风团、瘙痒或血管性水肿(或以上症状同时存在)为主要表现。当前我国慢性荨麻疹患者已超过千万，高发于20～40岁人群，病程可达2～5年，甚至数十年。对于正处于事业发展和家庭生活重要阶段的患者而言，漫长病程和不可预测的反复发作严重影响着他们的睡眠、工作和社交。

 目前临床上主要采用抗组胺药治疗CSU，但仍有约半数患者在仅使用标准剂量H1抗组胺药的情况下症状控制不佳。调研显示，“疾病完全控制”被患者视为最重要的治疗目标。然而，仅16%的患者认为现有抗组胺药的治疗方案能够实现这一目标。患者的治疗目标，也正从快速缓解当下症状，进一步转向更加稳定、持久的疾病控制。

 复旦大学附属华山医院皮肤科主任医师徐金华教授介绍：“CSU发病机制的核心在于体内异常的免疫活化导致肥大细胞被过度激活，从而释放包括组胺在内的多种炎症介质，引发风团等症状。随着对疾病机制认识的不断深入，已有作用于疾病更上游信号环节的靶向疗法出现，为抗组胺药治疗控制不充分的患者带来更多治疗选择。”

 医患沟通成破局关键，“荨”回快乐与自在

 对于CSU这类病程较长的慢性皮肤病而言，患者的主观感受是评估疾病控制情况的重要依据，瘙痒是否影响睡眠、疾病是否妨碍正常工作生活等，都可能成为治疗方案的决策因素之一。除了关注症状本身，疾病给日常生活带来的切实影响，也需要在诊疗中得到充分关注与重视。

 徐金华教授指出：“疾病的治疗需要医患双方的共同努力。患者一定要主动告知医生症状对生活的影响程度，以及自己对治疗的期待。日常生活中，患者也可以通过标准化自测工具与评估量表清晰记录风团与瘙痒发作频率、持续时间、用药后变化及情绪和社交影响等。主观描述和客观评分双管齐下，有助于医生更准确地判断疾病控制情况，也能帮助医患双方共同制定适合个体的治疗目标和管理策略。”

 创新治疗的发展不仅丰富了临床治疗工具，更推动了CSU管理进入精准和个体化的新阶段。CSU患者有望从被动忍耐走向主动管理，清晰描述症状、主动表达需求、积极参与医患共同决策、与医生共同制定管理方案，逐步减少疾病带来的不确定性，实现更加稳定、持久的疾病控制，重获生活的自在与掌控感。(完)